Zašto je od pojave simptoma do dijagnoze prošlo 33 godine?

Celijakija je najčešća gastroenterološka bolest. Ne postoje univerzalni simptomi, pa ju je teško prepoznati. Donosimo Vam priču naše sugovornice koja je na svoju dijagnozu čekala punih 33 godine.

U malom međimurskom selu Strahoninec živi 40-ogodišnja Natalija Topolko sa suprugom i troje djece. Bila bi ovo sasvim obična obitelj, da majka i sin ne nose pomalo neprimjetnu dijagnozu. Celijakiju. Celijakija je bolest probavnog sustava, nepodnošljivosti na gluten. Prate ju razni simptomi poput bolova u želucu, nadutosti, proljeva, povraćanja i grčeva.

Prvi simptomi javili su se u djetinjstvu

– Još od djetinstva sjećam se da sam često imala bolove u trbuhu i u području crijeva. To je često bilo praćeno i proljevom. Roditelji su me vodili k doktoru, ali ništa se nije poduzimalo jer to nisu bili ozbiljni simptoni, smatralo se je da sam osjetljivo dijete, da imam crijevne viroze. – priča nam naša sugovornica prisjećajući se ne baš ugodnih uspomena iz djetinjstva. – U pubertetu su se javile i nesvjestice, a bila sam i slabokrvna, pa je sve postojalo još gore. U to vrijeme dobila sam mlađu sestru i brata. Kad sam ponovno odvedena k liječniku, mojim je roditeljima rečeno da glumim jer tražim pažnju zbog dolaska mlađe braće te neka me vode k psihologu.

Prvi kontakt sa celijakijom

Nakon rođenja kćeri i sina, ubrzo je došlo do prvog susreta s ovom nemilosrdnom bolesti. Sin Denis imao je 20 mjeseci kad je završio na odjelu čakovečke pedijatrije.  Kao dijete bio je veseo i zaigran, ali kad bi nešto pojeo, ubrzo bi povraćao i stalno je imao proljev. Nakon nekog vremena, već je znao da će uskoro povraćati pa je sam otišao u kupaonu i čekao. Pedijatrica ih je uputila u bolnicu.  – U najgorem periodu njegovog boravka tamo, nakon niza pretragi potvrđena je sumnja. Moj sin ima celijakiju. Nismo znali što je to, a 2003. godine, internet nam nije bio lako dostupan, a nije ni bilo podataka o tome. Uz pomoć, današnje predsjednice Udruge celijakičara Sjeverozapadne Hrvatske, Marije Goričanec, dobila sam prve informacije i iskustva s ovom bolesti jer njezina kćer boluje od iste bolesti.

Celijakija je genetska bolest i bilo je logično da se suprug i ja testiramo. Od strane naše doktorice, ali i ostalih doktora nije bilo potrebe za tim, jer da imamo celijakiju, sigurno bi se već utvrdila. Nažalost, opet su bilo u krivu, i do moje dijagnoze prošlo je više od 10 godina.

Uništeni organi sa 33 godine

Te zime nije postojao dio tijela koji me nije bolio. Prva dijagnoza bila je upala bubrega sa kojom se sam borila svake zime Nakon neuspjelog liječenja antibiotika, doktorica opće prakse uputila me je u bolnicu. Rekla da se sljedeći put možemo vidjeti tek kad dođem s otpusnim pismom. U bolnicu sam zaprimljena sa upalom bubrega, u predinfarktnom stanju. Zbog lošeg općeg stanja, nedostatka vitamina minerala, pada kalija, dobila sam tahikardiju. Stradali su i ostali organi zbog nepravovremenog postavljanja dijagnoze. U početku sam ležala na odjelu čakovečke nefrologije. Tamo je u ono vrijeme radio dr. med. spec. interne. med. Zdravko Ivanković. Upravo njemu mogu zahvaliti. On je bio prvi doktor koji je shvatio da nešto nije u redu te je sam predložio da me se testira na celijakiju, obzirom da sin boluje od iste bolesti. Iako je moje nepovjerenje prema liječnicima bilo opiljivo, upravo mi je doktor Ivanković i tim koji je tada bio na odjelu nefrologije, 2013. godine spasio život.

Nakon višetjednog boravka u bolnici, uslijedio je odlazak kući te isključivo glutenska prehrana. To je bio jedan od težih perioda jer sam i ovako bila u lošem stanju, a prisutnost glutena u prehrani još mi je više otežavala zdravlje. Testirana sam u Zagrebu, a još isti dan započela sam bezglutensku prehranu. Tako je započeo i moj oporavak.

Celijakija danas

Zahvaljujući prehrani naša sugovornica i njezin sin i dalje bolest uspješno drže pod kontrolom. Ipak, ističu kako ne postoje jasni zakoni, odnosno dovoljno je da proizvođač na proizvod napiše “mogući tragovi glutena” i oni proizvod ne smiju konzumirati, a možda u njemu ni nema glutena. Također, slaba je i zainteresiranost ugostitelja za radionice koje organizira Udruga celijakičara. Radionice su besplatne, a na njima ugostitelji imaju prilike saznati više o celijakiji i pripremi bezglutenske, nekontaminirane hrane. Ipak, odaziv je vrlo slab, a najmanji trag glutena u jelu izaziva vrlo bolne reakcije.