‘To je meni normalno’

Nedavno ste u sklopu Dana Marije Jurić Zagorke 2022. sudjelovali na Književno-znanstvenom skupu „O zdravlju i bolesti: od medikalizacije do patologizacije“ s temom „To je meni normalno“. Biste li nam najprije objasnili što je to vama „normalno“?

Meni je normalno da svoju djecu vidim kasno navečer kad se vraćam s posla iz drugoga grada, da im hranu pripravljam u pećnici opremljenoj tajmerom, da se izmjenjujem u obavezama sa suprugom koji je vanjski suradnik na drugim fakultetima, da vozim stari auto i da svaki mjesec brojimo dane do plaće. Dakako, to ne odgovara na vaše pitanje, ali da, meni je također svakodnevno normalno da sam višegodišnji stanodavac dvije autoimune bolesti; Lupus eritematodes i Hashimoto, te da povremeno imam zdravstvenih smetnji koje su povezane s njima, kao i nepoznatih znatiželjnika koji komuniciraju sa mnom na tu temu.

Znatno je drugačija situacija bila kada ste kao djevojčica promatrali fotografiju s ljetovanja na kojoj su vam vidljivi izraženi crveni obrazi. Kakve su vas emocije tada obuzele pri gledanju uspomene s mora, a kakve vas pri gledanju iste obuzimaju sada?

Tada sam mislila da sam samo izgorila na suncu, kasnije smo shvatili da se ipak radilo o počecima simptoma lupusa koji su trajno vidljivi više-manje od tada svakodnevno tako da su postali i ostali dio mog ne-biranog vizualnog identiteta.

Pomislili ste kao dijete da nikada nećete biti lijepi. Kako je tekao proces od takvog razmišljanja do prihvaćanja sebe s „nesavršenostima“?

Ne znam djevojčicu koja je potpuno samouvjerena da je lijepa iako je norma ljepote postavljena u standarde samog bivanja djevojčicom, djevojkom, ženom. Svatko traži mane, a mladost kao i starost ima svoju šarmantnu dimenziju vizualne ljepote. U prirodi nam je da nismo baš sasvim zadovoljni vlastitim izgledom. Crvenilo nije bilo na prvom mjestu popisa mojih nesavršenosti u mladosti, prije „nos kao skakaonica“, prištići, dlačice, kosa koja se često masti, visina, nedovoljna kilaža, pa prevelika kilaža, ono što mi se uvijek sviđalo bile su mi „super noge“. Izjava „Mislila sam da nikada neću biti lijepa“ više je dramaturške nego ispovjedne naravi za potrebe tekstualnog dijela ovog rada, ali pogodila je novinarski nerv kako se ono kaže „u sridu“.

Novinarski lonac nasušno vapi za nečim čime bi začinio naslov i podnaslov listova kao iskrena ispovijed, šokantna, duboka, intimna, nikad viđena, neviđena više nego išta drugo što bi meni u slučaju radova i izložbe koje sam stvorila zasigurno više značilo.

Kako ste se nosili s dječjim provokacijama i zadirkivanjima, a kada ste se konačno počeli osjećati prihvaćenom?

Vidim da su se čitali članci iz Glorije, ali ok, tak’ treba, da zaista su me znali zadirkivati, ali ja sam uvijek spremno vratila. Nisam bila baš tip koji bi plakao u kutku. Uvijek su to bili i sami poljuljani nesigurni školski drugovi, a nekad i neki krišom zaljubljeni u mene s kojima bi se i fizički obračunala zbog priglupog zadirkivanja. Govorimo o osnovnoj školi. Samo jednom, i to u srednjoj školi, bila sam strašno povrijeđena i u potpunom šoku neutješno bez riječi plakala i to zato što mi je podmuklo ukraden jako vrijedan kaligrafski pribor za crtanje perom koji je od svog preskromnog džeparca sebi kupio moj otac početkom pedesetih prošlog stoljeća za vrijeme svog školovanja na Građevinskom tehnikumu u Osijeku. Crvenilo me smetalo, ali nekako nisam o tome puno pričala, više sam to inkognito rješavala zelenim korektorima, tekućim puderima, koji su tada bili preskupi za srednjoškolski džep.

Koliko se od tinejdžerskih dana do danas mijenjalo vaše ponašanje u pokušaju prekrivanja crvenila?

Danas puder koristim da se zaštitim od uv zraka i tonski ujednačim lice, „unormalim“ boju. Više je to svakodnevna njega. Koristim Rimmel Match perfection i on mi je jedini ok i ne smeta mi njegovo nanošenje. Inače se rijetko našminkam. Ide mi to na živce. Trljam oči, pojedem ruž, preko dana rijetko pogledam u špigl pa to zna biti nezgodno jer nitko ne reagira ako si se razmazao, zaprljam odjeću. Briga oko šminke i njeno popravljanje nekako nisu u mojoj prirodi. Možda se još jedino natjeram kremom namazati ruke i usnice labelom, i to je to.

Susrećete li se i danas s neugodnim pitanjima? Koja su najčešća, smatrate li ih uopće još uvijek neugodnima i kako na njih odgovarate?

Ja sam postala pravi profesionalac – ako vidim da je netko dobronamjeran, objasnim na brzinu, a ako je netko iritantan i ide mi na živce, nađem nešto na njemu pa ga pitam kaj mu je to. Time je ta diskusija brzo završena.

Zašto je prošlo tako mnogo vremena od pojave simptoma do postavljanja dijagnoze?

Zato što nisam imala značajnih tegoba koje znaju pratiti lupus kod slučajeva koji su naročito teški i koje zna podmuklo izbjeći simptom crvenila, skrivajući dugo uzrok. No svaki put kad bih zbog problema s aknama otišla dermatologu, svi bi se zalijepili na lupus, odmah bi se pozvalo dvadeset studenata da gledaju i počeli bi presretni prčkati po mom licu što je bilo strašno jer je uključivalo postavljanje dijagnoze invazivnim uzimanjem tkiva lica rezom na području crvenila, a to je obraz. Mjesec dana bih hodala sa šavovima i gazama i flasterima zbog toga, a rezultat bi bio da bi zaključili da imam sistemski lupus i onda me liječili kortikosteroidima, protopic kremom i predlagali tretman injekcijama da maknu to crvenilo, a  na kraju bi rekli da je to maksimum što mogu. Crvenilo je ostalo i dalje, a preporuka su redovite kontrole.

O lupusu kao rijetkoj bolesti većina populacije ne zna mnogo. Kako se on u vašem slučaju, osim osipa oblika leptira na licu, očituje? Što vam najteže pada?

Uslijed niza trauma u posljednjih pet godina primjećujem reumatoidne tegobe, što prati lupus. Uz to čitav život mi je stalno hladno, često sam premorena bez razloga, teško se motiviram i koncentriram. No, znam uzrok pa se sama izborim da izađem na kraj s tim.

Postoje li situacije i okolnosti koje dodatno potenciraju crvenilo? Trudite li se izbjegavati ih?

Emotivno uzbuđenje, stres, velika toplina, promjena temperature okoline, jako sunce, alkohol, i ljuta hrana. Nešto možete izbjeći, a u nekim situacijama se pomirite da je sad tako pa prođe. Ništa strašno, bar za mene. Ja svoje crvenilo ne osjećam, ne svrbi, ne peče, dok ne vidim ogledalo ili neku novu zapanjenu facu, ni pojma nemam. Ljudi koji me znaju ne reagiraju, za njih sam ja takva prirodno i to je za mene normalno i ja sam im zahvalna na tom prihvaćanju.

Kao umjetnica motiv crvenog leptira provlačite kroz svoje radove na nekoliko posljednjih izložbi. Kada ste i čime potaknuti svoju prvotnu „slabost“ odlučili pretvoriti u snagu?

Na izložbu „Disimulacija maske“, pripremanu za AK galeriju u Koprivnici 2020., pozvala me kustosica, i moja mentorica na doktorskom studiju FF u Zagrebu, Suzana Marjanić. Tim prijedlogom otvorila je i potaknula moje programsko bavljenje ovom, u mojim radovima, duži period latentno prisutnom temom lupusa. Radovi koji su odjednom oslobođeni počeli gotovo sami izlaziti iz mog habitusa stvorili su ideju da ih izložim samostalne 2021. na žiriranoj izložbi „One su tu“ u Vinkovcima te pod nazivom „Meni je to normalno“ u veljači 2022. u Galeriji VN u Zagrebu i „To je meni normalno“ u studenom 2022. u Galeriji Knifer u Osijeku. Također, prilikom mog boravka u Madridu na Erasmusu, na Universidad Rey Juan Carlos Fuenlabrada, studenti su zamolili da predstavim svoj recentni umjetnički rad ovog ciklusa, a on je bio i moja tema na nedavno održanoj konferenciji na Danima Marije Jurić Zagorke u Zagrebu u sklopu teme „O zdravlju i bolesti: od medikalizacije do patologizacije“. Recepcija izložbi iznenadila je i mene kao autoricu i kuratore, odnosno voditelje galerijskih prostora i programa. U meni je to potaklo znatiželju o prirodi  interesa o bolesti, o fenomenu da je interes za „intimnu ispovijed“, izjavu „nikada neću biti lijepa“ i sam lupus, nadišao umjetničku interpretaciju kroz raznovrsne medijske pristupe u radovima, koncepciju samog ciklusa i predstavljenih izložbi. Bilo je to nekako dirljivo od javnosti da tako izravno pristupa, otkrivajući vlastitu ranjivost u identifikaciji sa slabijim ili pak svom voajerskom interesu za ranjivost nekog drugog prepoznajući, ali istodobno skrivajući pritom čitav pretpostavljeni spektar ili neizrečeni potencijal vlastitih ranjivosti skrivenih iza opne normalnog. U normi koju propisuje društvo koje njeguje normalno uobičajeno svakodnevno prihvatljivo kao najsvetiju vrijednost skrivamo svoje vlastite tajne od drugih vješto ih maskirajući ili uklapajući u prihvatljivo, normirano ponašanje, stavove, pojavnost ili svekoliko bivanje.

Mogu li umjetnost i znanost zaista pomoći „normaliziranju“ ovakvih tema u društvu?

Da provodimo sustavno politike prihvaćanja različitosti kao društvenu normu prihvatljivog ponašanja, konvenciju da su odstupanja prihvatljiva i da se ne očekuje procjenjivanje odstupanja prema zamišljenim normama nepostojećem nemogućem idealu, time bismo spriječili mnoge nesretnosti i nesigurnosti, skrivanja, uštedjeli na operacijama, korekcijama i mogli prihvatiti nesavršenosti u raznim pogledima ne samo vizualnim. Tolerancija, stupanj tolerancije, prihvaćanje, uklapanje, inkluzivnost temelji su na kojima počiva zdravo društvo. Možemo li se sami pomireni sa svojim nesavršenostima integrirati u jedno takvo društvo, prihvatiti ga kao normu  zdravo postavljenog okoliša, možemo li takvo pojmiti kao prirodno, kao društvo u kojem ćemo bez straha moći prihvatiti i odgajati svoju djecu ne posežući za njihovim usklađivanjem s izvana na silu nametnutim obrascima?

Kada se osjećate „najljepše i najnormalnije“?

Kad radim posao koji volim s ljudima koji rade posao koji vole, onda kada se putevi grade, a nemogućnosti i prepreke zajedno savladavaju. Onda se osjećam kao čovjek, a ima li išta ljepše i normalnije?

Fotografije: Vladimir Frelih