Petra Plivelić: „Oboljeli od lupusa hrabro dijele svoje priče“

Udruga Crveni leptir tijekom cijelog mjeseca svibnja objavljuje zanimljivosti i činjenice o rijetkoj bolesti. Provode virtualnu kampanju pod nazivom „Što je za mene lupus?“. Time žele podići svijest javnosti putem Facebook stranice.

Članovi Udruge, ali i svi oni koji su željeli sudjelovati, mogli su objaviti sliku ili kratki tekst koji predstavlja ono što za njih osobno znači lupus. „Ugodno nas je iznenadio odaziv oboljelih od lupusa koji hrabro pričaju svoje priče. Smatramo da je dijeljenje osobnih priča izuzetno važno, prvenstveno radi naše misije povezivanja i dijeljenja iskustava među oboljelima. Važno je znati da nitko nije sam, a zajedničkim snagama možemo postići naše ciljeve kako bi se naš glas čuo.“ – pojašnjava osnivačica i predsjednica Udruge Petra Plivelić te dodaje kako će se sve prikupljene priče i fotografije objaviti i na mrežnoj stranici koja je u pripremi.

Provodi se i virtualna kampanja „Jeste li znali?“, za koju predsjednica Udruge kaže: „Svaki dan stavljamo novu zanimljivost o lupusu. Činjenice koje objavljujemo pronalazimo na stručnim medicinskim stranicama i na stranicama Lupus Foundation of America i Lupus UK.“, te nastavlja govoriti o ciljevima Crvenog leptira. „Želimo biti sigurno utočište za sve oboljele te mjesto gdje se mogu pronaći sve bitne informacije. Zalažemo se za kvalitetnu informiranost pacijenata kako bi mogli donositi ispravne odluke za svoje zdravlje i osigurati najbolju moguću kvalitetu života odgovornim ponašanjem prema sebi i svom zdravlju.“

Nedavno su radili na prevođenju velike ankete s engleskoga jezika. „Ove godine surađujemo s Lupus Europe (op.a. krovna europska organizacija koja okuplja nacionalne udruge oboljelih od lupusa). Provodit ćemo anketu u svrhu saznanja kvalitete života oboljelih od lupusa. Slična anketa provedena je i 2010. godine. Nakon što usporedimo rezultate, želja nam je prepoznati potrebe oboljelih te im se približiti u nastojanjima poboljšanja zdravstvene situacije i uvjeta življenja.“ – kaže predsjednica Crvenog leptira.

Prvotno je bilo planirano održavanje stručnog predavanja na Medicinskom fakultetu u Zagrebu na temu „Podizanje svijesti o lupusu“. „Pojavom bolesti COVID-19 i svjetske pandemije koronavirusa, radi našeg, ali i zdravlja svih oko nas, predavanje je na žalost otkazano.“ – objašnjava Petra Plivelić te nastavlja „no, svejedno smo naš mjesec odlučili obilježiti virtualnim podizanjem svijesti o lupusu“.

Što je lupus?

Crveni leptir je udruga za pomoć i podršku oboljelima od lupusa. Osnovana je 2017. godine u Hrvatskoj s željom da se pomogne oboljelima te informira javnost. Točan broj oboljelih od lupusa nije poznat iz razloga što u Hrvatskoj ne postoji registar.

Lupus je kronična autoimuna bolest kod koje dolazi do stvaranja antitijela usmjerenih protiv vlastitih stanica. Bolest napada dijelove tijela poput kože, zglobova, bubrega, mozga. Simptomi mogu trajati i duže od šest tjedana, a često i nekoliko godina.

Zdravi imunološki sustav proizvodi antitijela koja imaju ulogu u zaštiti i borbi protiv antigena (op.a. tvari koje izazivaju određene imune reakcije), kao što su virusi, bakterije i druga strana tijela. Imunološki sustav osobe oboljele od lupusa ne prepoznaje razliku između antigena i zdravog tkiva. Shodno tome, sustav napada sam sebe uništavajući zdrava tijela, a što izaziva oticanje, bol i oštećenje tkiva.

Izvor slika: Udruga Crveni leptir