Borba s rijetkom bolešću – “…liječnici su mi rekli kako više nikada neću moći vidjeti”

Lupus je kronična autoimuna bolest koja napada dijelove tijela poput kože, zglobova, bubrega, mozga. Riječ „kronična“ podrazumijeva simptome koji mogu trajati i duže od šest tjedana a često i nekoliko godina.

Petra Plivelić, osnivačica i predsjednica Udruge Crveni leptir (pomaže oboljelima od lupusa iz Hrvatske, ali i iz Bosne i Hercegovine, Srbije, pa čak i Makedonije) bori se s rijetkim poremećajem – lupusom. Prije nekoliko godina izgubila je vid, liječnici su joj rekli kako nikada neće moći vidjeti.

Kod lupusa dolazi do „pogreške“ u imunološkom sustavu. To je dio tijela zadužen za borbu protiv virusa, bakterija i drugih stranih tijela. Zdravi imunološki sustav proizvodi antitijela koja štite od svih navedenih stranih tijela.

Imunološki sustav osobe oboljele od lupusa ne prepoznaje razliku između stranog sadržaja, vlastitih stanica i tkiva te stvara antitijela koja napadaju sama sebe i uništavaju zdrava tijela.

Od 2004. godine se upravo 10. svibnja obilježava kao Svjetski dan lupusa. Povodom toga razgovarali smo sa Zagrepčankom Petrom Plivelić (24). Mlada prvostupnica primaljstva otvoreno nam govori kako je živjeti s lupusom. Ona je vesela, vedrog duha i puna života. Petra radi na porodiljnom odjelu jedne zagrebačke bolnice, a  također je i osnivačica i predsjednica udruge za oboljele od lupusa, prve takve udruge na području Hrvatske.

Kada Vam je dijagnosticiran lupus?

Bilo je to u prosincu 2010. godine. Malo prije mog 16. rođendana. Na početku sam imala simptome kao kakva baka. To danas imamo svi mladi. Boli kičma, boli kuk, boli glava od ovog ludog vremena. (smijeh) Na početku su bili prisutni simptomi poput snažnog umora te sam stalno spavala. Prije bih svako ljeto lijepo pocrnila, ali onda sam naglo počela biti iznimno osjetljiva na sunce. Dobila bih osip i crvenilo po licu i po tijelu. Bilo mi je natečeno lijevo koljeno. Učestalo sam imala i temperaturu od 37.5 ℃ uz koju su uvijek išle i zimice i tresavice. Poput gripe koja nije gripa. Tako je to nekako krenulo.

Kako su liječnici uopće shvatili da je to lupus?

Od sedme godine sam imala problema s jetrom. Ležala sam u bolnici jer sam imala parezu facialis (op.a. gubitak funkcije dijela lica koja se očituje kao slabost mišića). Liječnici su utvrdili da imam povišene jetrene enzime. Konstantno sam se pratila, no nitko nije obraćao pažnju da mi je sedimentacija (a to je parametar za kronične bolesti) uvijek bila četverostruko veća. Na mamin nagovor sam s njom otišla k njezinoj fizijatrici koja je pogledala nalaze od dotadašnjeg liječenja jetre. Uputila me na vađenje krvi te još neke pretrage. Zaključila je kako je to slučaj za imunologa. Vrlo brzo sam dobila termin u „Klaićevoj“ bolnici te došla na prvi pregled kod fenomenalne doktorice koja je zatražila obavljanje dodatnih pretraga vezanih uz protutijela na određene komponente. Kroz tri mjeseca doktorica je dijagnosticirala lupus.

Kakve danas imate simptome?

Imam sistemski lupus, a on napada sve, od kože do pojedinih organa. Najčešće su to bubrezi, mozak, a u mom slučaju krenulo je od jetre i crijeva. Prije tri godine je bio zadnji eksces – meningitis uslijed kojeg sam izgubila i vid. Doktori su mi rekli da više nikada neću vidjeti. Tada uopće nisam vjerovala da je to moje tijelo. Svi su ostali u šoku kada sam progledala; zato što rijetko tko progleda nakon panuveitisa (op.a. upala prednje i stražnje očne sobice, cijele očne jabučice).

Koliko je dugo trajao Vaš gubitak vida?

Krenulo je na moj rođendan i tri tjedna nisam ništa vidjela. Vidjela bih samo mutne slike. I na kraju mi se razbistrilo. Sada nemam dioptriju, ali na desnom oku imam problema s centralnim vidom. Ne vidim centralno nego poput valova.

Stvara li Vam to probleme u svakodnevnom životu?

Kada sam odmorna nemam problema. Gotovo uopće mogu primijetiti bilo kakve probleme. Oni nastaju kada me uhvati umor ili kada sam pod određenim jakim svjetlom. To mi smeta i umara me. 

Radite kao primalja. Sprječava li Vas bolest u obavljanju posla?

Ne sprječava me lupus, no posljedice koje je ostavio mi malo otežavaju. Radim u smjenama od 12 sati, ponekada bez slobodnog vremena. Tada se javi umor i nedostatak sna, a onda i organizam trpi. A to sve kao posljedicu može dovesti do relapsa (op.a. povratak/pogoršanje bolesti).

Na koji način je lupus promijenio pogled na sebe?

Definitivno me promijenio kao osobu. Da mi se takvo što nije dogodilo tko zna kojim bih smjerom otišla u životu. Ovako sam više naučila voljeti sebe. Promijenila sam i način prehrane, način razmišljanja. Više cijenim svoje vrijeme i život, i svaki trenutak pokušavam iskoristiti koliko mogu. Osoba sam koja želi sto stvari odjednom, ali moje tijelo jednostavno to ne dozvoljava. Još uvijek imam „borbu“ zbog toga što ne mogu baš sve poput nekoga tko nema nikakvu dijagnozu. Ali i netko tko nema nikakvu dijagnozu se prepusti pa leži po cijeli dan. A ja se nekad s time ne mogu pomiriti. No, znam da jednostavno taj dan moram odležati jer mi nije dobro. A nisam baš lijena! (smijeh)

Možete li putovati?

Jako volim putovati. Oduvijek sam bila ekspresna u razmišljanju, ali uvijek ispadne dobro. Tako sam prije tri godine saznala za putovanje za mlade u Portugal i u dva dana odlučila sam otići. I samo sam otputovala. Usred ljeta premda na sunce ne smijem ići zato što UV zrake potiču razvoj lupusa i njegov relaps. Ako se već izlažem suncu moram se mazati faktorom 50. Mladost-ludost! Otputovala sam u Portugal, daleko od doma. A sa mnom se nikada ne zna jer je moj tijek bolesti drugačiji. Doduše, kod svake oboljele osobe je tako. Kod mene sve odjednom naglo nastane, bez ikakvih predznaka se u jednom danu nešto dogodi, što je dosta kritično. A ja sam otputovala na dva tjedna i bilo mi je baš prekrasno i apsolutno mi se ništa nije dogodilo.

Kako Vam članovi obitelji i bliske osobe uopće mogu pomoći?

Moji se naravno, uznemire i inzistiraju da odmah idem na hitnu kada se nešto krene događati. To me naživcira, ali uvijek ispadnu oni u pravu. Stvarno se trude već nekako pobrinuti oko mene kuhajući mi čajeve, ručkove, a i s obzirom kako se hranim drugačije mama i moji doma se brinu da to bude u tim mjerilima prehrane.

Kakva je onda Vaša ishrana?

Ne jedem nikakve žitarice osim riže, zato što mi smeta gluten, a također i konzervans. Najviše sam zbog crijevnih problema prešla na paleo prehranu. Ta prehrana se temelji na izvornim namirnicama, bez konzervansa, bez žitarica – ono što su jeli naši preci. Super se osjećam na toj prehrani.

Osnovali ste udrugu za pomoć i podršku oboljelima od lupusa. Kako je došlo do osnutka?

Bolujem od svoje 16. godine i kroz tih nekoliko godina svoje bolesti bih barem jednom tjedno bila na raznim pretragama. Kada bih bila u bolnici studenti pete i šeste godine medicine bi mi na temelju dijagnosticiranog lupusa i nedostatka vitamina D savjetovali da idem na sunce. Ne krivim te studente. Kriv je naš sustav školovanja. U sustavu je općenito lupus dosta neprepoznat i često bih nailazila na nerazumijevanje. A veliko je i neznanje u društvu. Više ti je dosta svakom objašnjavati što ti je. U međuvremenu se svijest i proširila, na što smo mi utjecali raznim člancima i stranicom na fejsu.

Od kuda naziv za Udrugu Crveni leptir?

Crveni leptir je jedan od znakova lupusa koji se pojavljuje na licu. Crvenilo se širi od korijena nosa preko obraza.

Koliko je oboljelih u Hrvatskoj?

Na žalost ne znamo koji je točan broj oboljelih od lupusa bilo koje vrste zato što ne postoji registar. Do registra je kod nas općenito teško doći jer se ni dijagnoze kod doktora opće medicine ne pišu pravilno. Osobno znam preko 30 oboljelih od lupusa, a ima ih još i više koji prate našu stranicu i koji se svakodnevno javljaju s raznim poteškoćama koje proživljavaju te upitima poput „gdje je najbolje otići kod gastroenterologa?“. To je banalna stvar za nas u Zagrebu, ali što je s ljudima koji su na primjer negdje u Slavoniji? Smatram kako oboljeli koji dolaze iz manjih gradova nemaju adekvatnu skrb. Javljaju nam se i oboljeli iz Bosne i Hercegovine. Kod njih je situacija još gora. Mi barem imamo pretrage, a oni jedva da nekada dođu i do pretraga.

Dakle, Udruga ne pokriva samo Hrvatsku.

Krenuli smo s time da pokrivamo Hrvatsku, ali smo se nekako dogovorili psihološku pomoć pružati i oboljelima u Bosni i Hercegovini i Srbiji, a javljaju nam se i iz Makedonije.

Što Crveni leptir znači oboljelima od lupusa?

Znači im dosta u psihološkom smislu jer mogu razmjenjivati iskustva. Svaki oboljeli ima svoju drugačiju problematiku. Kada se nađe netko iz Bosne i Hercegovine tko ima na primjer upalnu bolest jetre može se povezati s nekim iz Hrvatske tko ima upalnu bolest jetre. Dosta je rijetko da netko oboljeli od lupusa ima problema s jetrom, pa onda mogu razmjenjivati iskustva – kod kojeg liječnika ići, kakvu su terapiju koristili, kako si pomoći možda nekim prirodnim načinom.

Dobivate li kakva sredstva?

Uspjeli smo od Grada Zagreba dobiti financijsku pomoć. Trenutno su nam u izradi web stranica i edukacijsko-promotivni letci. U tu ćemo svrhu utrošiti sredstva.

Mogu li se građani uključiti u rad Udruge i na neki način pomoći?

Da, dobrodošli su svi. Od oboljelih preko liječnika i medicinskih sestara do građana koji imaju nekoga tko je obolio ili netko tko bi jednostavno htio pružiti pomoć. Svi su dobrodošli.

Koje savjete najčešće dajete osobi s dijagnosticiranim lupusom?

Smatram da treba živjeti svoj život najbolje što se zna, i u onim trenucima kada se bolest ponovno aktivira, kada dođe do relapsa jednostavno treba to prihvatiti. I meni samoj je teško kada dođe do nekakve burnije faze, ali izađem iz nje i razmišljam zar sam to stvarno bila ja. Treba iskoristiti svaki trenutak i slušati svoje tijelo, pratiti ga. Jedan je život i treba ga proživjeti. Treba putovati, ili ne ako netko ne voli putovati. Ali treba raditi ono što voliš i ne opterećivati se nebitnim sitnicama. Jesam li danas usisala ili nisam? Prije mi je sve konstantno moralo biti uredno, čisto i na svom mjestu. No, sada se ne opterećujem ako baš taj dan nisam usisala, oprala kupaonicu. Napravit ću to sutra, takve se stvari riješe. Više se brinem za svoju psihu – sjednem na balkon, pročitam knjigu koliko stignem. Treba uživati u malim stvarima. Provoditi vrijeme u krugu obitelji. I s mačkom, i sa psom, i u šetnjama. Pronaći svoj izvor energije i držati ga se.

Kako da osobe oboljele od lupusa budu bolje prihvaćene u društvu?

To jednostavno ide edukacijom. Smatram da čovjek uči za sebe cijeli život. Ovako od okoline, na žalost, nekada naiđeš na neprihvaćanje. No, s takvim stvarima se uopće ne treba opterećivati jer ono što ljudi govore govori puno o njima samima. Općenito bih svim ljudima – i oboljelima i onima koji nisu oboljeli, rekla neka malo više gledaju na sebe, a onda i na druge. Jer ako voliš i poštuješ sebe, tako ćeš voljeti i poštivati druge. No, ne u mjeri sebičnosti. Jednostavno treba gledati druge ljude, ne samo sebe; treba i sebe, ali i druge ljude. To je jednostavno krug života. Jedni o drugima ovisimo i trebamo si međusobno pomagati. Kada vidimo da netko baš taj dan nije dobre volje, da nije ustao na dobru nogu, treba mu pružiti smiješak i idemo dalje.

foto: Privatna arhiva